pourquoi ? ce site

 

Ce blog a pour vocation de répondre à vos questions et de vous permettre :

de trouver des informations ou adresses utiles :

VENIR EN AIDE AUX PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE DE HUNTINGTON

ET A LEURS FAMILLES 

  • par le biais d’informations

  • de temoignages

  • et de partages d’expériences 

adresse  nord :

E-mail : huntington.nord-pas-de-calais@orange.fr

10 rue du Nouveau Monde 59235 Bersée

adresses d’informations

http://huntington.fr/wp/   ( huntington france )

http://www.huntington.be/documents.htm

http://www.euro-hd.net/html/disease/faq/faq_ov

recherche sur la maladie : http://fr.hdbuzz.net.

Présentation de L’Association Huntington France

Créée  en 1978  par Madame Micheline DESTREIL  présidente d’honneur composée d’un conseil d’administration de délégation et d’antennes d’une assistante sociale et d’une secrétaire;

Vient en aide aux malades et à leurs familles, informe le corps médical et paramédical, sensibilise l’opinion et les pouvoirs publics, soutien la recherche.

Pour cela elle organise :

Des réunions de familles afin de briser l’isolement, les tabous et diffuser l’information sur la maladie.

Des conférences dans les centres hospitaliers et auprès du grand public.

Des sessions de travail avec les kinésithérapeutes, orthophonistes, et Personnels soignants,

Des démarches auprès des pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge des malades,

Des manifestations pour récolter des fonds   indispensables.

Parallèlement L’AHF  travaille en liaison avec les services sociaux pour une meilleure connaissance  des problèmes lies à la Maladie de Huntington,

Ses délégations au nombre de cinq et 23 antennes sont plus proches des familles pour intervenir avec efficacité et mener des actions ponctuelles (ex: Journées nationales)

Ses Objectifs

Chercher des structures adaptées pouvant accueillir les malades,

Etendre le réseau de bénévoles  dans toutes les régions

Continuer à soutenir la recherche par une participation Financière,

 

Depuis 1978 L’Association est adhérentes et rattachée à L’EHA Européen Huntington Association

Et L’IHA International Huntington Association

 

Elle participe aux congres Européens et internationaux

Bonjour à tous,
Le guide de kinésithérapie/ergothérapie pour la maladie de Huntington, extrait du document de l’EHDN et traduit en français vient de paraître enfin!
Il est très attendu, à diffuser sans modération

 

En attendant la version papier, le guide se trouve ici :

 

https://www.euro-hd.net/html/network/groups/physio/French%20Physiotherapy%20Guidance%20short%20document?tm=1355300669

Amicalement,
Françoise Germain

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