les idées pour le bien-être du malade et sa famille

Chaque malade vivra différemment la maladie de Huntington , pour lui-même mais aussi pour ses proches :

essayons de trouver comment améliorer le quotidien :

Essayons :

de comprendre la raison du changement de comportement

 d’adapter l’environnement aux besoins des malades

 de trouver des centres d’interets :   (la personne devant toujours etre accompagnée)

  • centre de relaxation : sauna- piscine-jacuzzi.
  • cinema – petanque-
  • sortie divers, promenade accompagnée.
  • vélo d’appartement. 

Partager avec Nous les bonnes adresses

en nous laissant les coordonées en commentaires

Voici les lieux de cure thermale pouvant être pris en charge par l’assurance maladie pour les affections psychosomatiques :

(C’est le médecin traitant qui doit établir la prescription et remplir le questionnaire de prise en charge cerfa 11139*02)

 

 1 –  Bagnères-de-Bigorre (Hautes-Pyrénées – 65)
 2 –  Divonne-les-Bains (Ain – 01)
 3 –  Néris-les-Bains (Allier – 03)
 4 –  Saujon (Charente-Maritime – 17)
 5 –  Ussat-les-Bains (Ariège – 09)

6-  Lamalou-Les-Bains (Hérault – 34)

 

«  La première structure dédiée aux Malades Huntington va voir le jour en  France« 

voir le dossier de presse en cliquant sur le lien ci-dessous : 

 http://www.maisonhuntington.fr/wp-content/uploads/2010/06/Maison%20%20Huntington.pdf 

- Nouvelle remarque: amelioration de l’attention du malade;

Suite a l’embauche d’une étudiante (payée par chèque emploi service; en tant que “dame de compagnie”), mon épouse

A fait des progrès importants :

- construction de puzzle (actuellement 2 a 3 heures par jour) un jour sur 2

- mon épouse apprend la cuisine a son étudiante (elle ne cuisinait plus depuis trois ans) et réfléchit au menu futur à réaliser.

- mots fléchées (niveau enfant 8 ans ou débutant niveau 1)  

————————————————————————————————————–

Un commentaire de patrick :

Je vous fais part ci-dessous d’adresses utiles qui ont permis à mon épouse d’obtenir des aides (relativement) vite :

- Association Aide à la Défense aux Victimes Accidentées et Handicapées du Nord (AADVAH) à Seclin :
aadvah@wanadoo.fr
03 20 90 21 71
Avantages : permanence juridique avec le concours d’un avocat conseil et avis médical par médecin conseil.
Commentaire personnel : C’est grâce à cette Association que le 1er dossier de demande d’aide que j’avais monté avec eux a été approuvé par le Conseil Général. L’AADVAH a fait un suivi constant de ce dossier jusqu’à son approbation.

- Handicaps et cadre de vie : HACAVIE à Lille :
cicat@hacavie.com
www.hacavie.com
03 20 50 13 11
Commentaire personnel : Cette Association a permis l’obtention de la réévaluation de la PCH pour mon épouse.

5 Réponses à “les idées pour le bien-être du malade et sa famille”

  1. herve dit :

    Mon épouse a déclaré la maladie depuis 1998 avec des difficultés de plus plus importantes à partir de 2005.
    ARRET de la conduite en 2008–Ordre du médecin traitant. Je pense qu’il est important de faire prendre cette décision par une personne étrangère, mais proche de la famille.
    J’ai constaté sur mon épouse une facilité de vie quand les activités sont planifiées de façon régulière et variées.
    Progrès dans la réflexion et la parole après le travail avec l’orthophoniste.
    Progrès dans l’équilibre depuis les séances de kiné. Marche difficile + 50M
    Accompagnatrice 2 à 3 fois par semaine (anasopem), très bien mon épouse est ravie de la voir arriver et la considère maintenant comme une copine. Elles vont boire un chocolat en ville ou faire des courses dans des centres commerciaux(le tout en chaise roulante) Une semaine sur deux elles passent l’après midi dans un centre de HAMMAM-SAUNA-jacuzzi. Elle revient calme et détendue. (Un peu cher mais tarif négocié pour l’accompagnante)
    Cours de piano-1 fois toutes les 2 semaines. Elle en sort épuisée car de plus en plus difficile. Mais je la pousse car cela l’oblige à travailler son cours à la maison. Ensuite elle est contente de me le dire.
    Cours de danse-1 fois par semaine-elle le fait en tenant la barre. (MJC avec adulte en bonne santé)
    Cinéma 1 ou 2 fois par semaine, même si elle a du mal à comprendre l’histoire.
    Promenade en moto, elle se contrôle trés bien durant la promenade pendant une quarantaine de kilomètres, Mais elle éprouve des difficultés pour monter ou descendre.
    La vie de la famille s’est nettement améliorée depuis le suivi et l’aide de EOLYS et la venue de l’accompagnatrice.
    Les rendez-vous famille du CHR LILLE, m’ont personnellement fait beaucoup de bien.
    BON COURAGE
    HERVE

  2. herve dit :

    Bonjour
    nous avons à la demande de mon épouse acheté un vélo d’appartement.Elle en pratique environ 15mn tous les jours ce qui représente 1.2km au compteur.
    Nous avons le pédalier sur la force la plus facile.
    Nous attendons une meilleure coordination des mouvements de mon épouse
    Nous allons essayer pendant les vacances de proposer des jeux de sociétés avec mon épouse:
    -MILLE BORNES
    -UNO
    -TRIVIAL POURSUITE ENFANT
    ETC…
    Je vous donnerai les résultats au retour de vacances.
    HERVE

  3. Patrick Delattre dit :

    Bonjour,

    J’ai fait partie du groupe d’échanges entre conjoints de patients souffrant de la maladie d’Huntington qui s’est réuni au CHR d’octobre 2009 à juin 2010.
    Je vous fais part ci-dessous d’adresses utiles qui ont permis à mon épouse d’obtenir des aides (relativement) vite :

    - Association Aide à la Défense aux Victimes Accidentées et Handicapées du Nord (AADVAH) à Seclin :
    aadvah@wanadoo.fr
    03 20 90 21 71
    Avantages : permanence juridique avec le concours d’un avocat conseil et avis médical par médecin conseil.
    Commentaire personnel : C’est grâce à cette Association que le 1er dossier de demande d’aide que j’avais monté avec eux a été approuvé par le Conseil Général. L’AADVAH a fait un suivi constant de ce dossier jusqu’à son approbation.

    - Handicaps et cadre de vie : HACAVIE à Lille :
    cicat@hacavie.com
    http://www.hacavie.com
    03 20 50 13 11
    Commentaire personnel : Cette Association a permis l’obtention de la réévaluation de la PCH pour mon épouse.

    Voilà, en espérant que cela puisse servir au plus grand nombre, et restant disponible si besoin de précisions,
    Bien cordialement,

  4. herve dit :

    la maladie de mon épouse suit une évolution réguliére et inexorable.
    le vélo d’appartement est devenu un objet de décoration dans le salon.
    Elle continue pourtant avec beaucoup d’entrain ses activités et à conserver le gout des relations amicales.
    Elle éprouve plus de difficultés à se repérer dans le temps.Depuis maintenant un an elle est suivi par une psychomotricienne,ce soin n’est pas pris en charge mais pourtant lui fait beaucoup de bien pour sa motricité(elle ne sait pratiquement plus marcher seule)

  5. DIDIER dit :

    BONJOUR JE RECHERCHE UN GROUPE DE PAROLE5 DE PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE DE HUNTINGTON DANS LES ENVIRON DE LILLE MERCI DE ME LES CONTACTER TEL 03 61 76 09 31

Laisser un commentaire

 

AFG Association des Femmes ... |
palestine18 |
Le Moulin des Savoirs |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | LIGUE PANAFRICAINE DU CONGO...
| Reptilia
| Association Guillaume Bec